Tijdens onze gezellige pastaverkoop konden bezoekers genieten van een heerlijke portie comfortfood én tegelijk Rare Lights steunen. Dankzij de warme steun van iedereen die langskwam, werd het een smakelijke en succesvolle actie ten voordele van onze missie om zeldzame ziekten meer zichtbaarheid te geven.

Tijdens het Studium Generale gingen we samen met een panel van experten en patiënten dieper in op het traject van mensen met PXE. We bespraken onder andere de vaak lange en moeilijke zoektocht naar een diagnose en hoe we die in de toekomst kunnen helpen voorkomen.

Tijdens Medflix & Chill brachten we ontspanning en bijleren samen tijdens een interactieve filmavond. Samen keken we naar een film en testten we nadien onze kennis met een quiz over de medische en maatschappelijke thema’s die erin aan bod kwamen. Op een leuke en interactieve manier combineerden we ontspanning met bewustwording en leerden de deelnemers meer over de uitdagingen waarmee mensen met zeldzame ziekten te maken krijgen.

Tijdens onze Lantaarn DIY kregen deelnemers de kans om hun eigen lantaarn te ontwerpen en te maken. In een gezellige en creatieve sfeer ontstonden unieke creaties, elk met een eigen verhaal en betekenis. Na de workshop trokken we samen met onze lantaarns door de straten van Gent, waar we onderweg konden genieten van sfeervolle jeneverstandjes. Zo brachten we niet alleen letterlijk licht in de stad, maar ook symbolisch aandacht voor mensen met zeldzame ziekten.

Tijdens de Vergeet-me-niet Receptie kwamen supporters, vrijwilligers, partners en sympathisanten samen voor een warme en verbindende afsluiting van onze campagne. Met lekker eten, drankjes, live muziek en een tombola werd het een gezellige avond waarop ontmoeting, sensibilisering en verbondenheid centraal stonden. 

Een bijzonder moment van de avond was de overhandiging van een cheque van € 4.000 aan Olivier Vanakker en zijn onderzoeksteam. Met deze bijdrage steunen we hun onderzoek naar een lokale anti-calcifiërende behandeling van PXE-huidletsels via nanopartikeltherapie. Zo dragen we samen bij aan de ontwikkeling van innovatieve behandelingen en geven we hoop aan mensen die leven met PXE.