OVER ONS

Rare Lights is een studentenvereniging verbonden aan de Universiteit Gent die zich inzet om zeldzame ziekten meer zichtbaar, bespreekbaar en begrijpbaar te maken. Zeldzame ziekten krijgen vaak minder aandacht, terwijl ze een grote impact kunnen hebben op het leven van patiënten, hun familie, vrienden en omgeving. Met Rare Lights willen we hier verandering in brengen door te sensibiliseren, informeren en verbinden.

Elk academiejaar zetten we één zeldzame aandoening extra in de kijker. Dat doen we via verschillende activiteiten, campagnes, lezingen, getuigenissen en creatieve acties. We willen niet alleen medische informatie delen, maar ook aandacht geven aan het persoonlijke verhaal achter de diagnose. Want achter elke zeldzame ziekte schuilt een mens, een familie en een uniek traject.

Daarnaast zetten we ons ook actief in om geld in te zamelen voor de zeldzame ziekte die dat jaar centraal staat. Via onze acties en evenementen willen we niet alleen bewustzijn creëren, maar ook een concrete bijdrage leveren aan onderzoek, ondersteuning of initiatieven die patiënten en hun omgeving helpen. Zo proberen we van sensibilisering ook echte impact te maken.

Onze werking draait rond bewustwording. Veel zeldzame ziekten zijn nog weinig gekend, waardoor patiënten soms lang moeten zoeken naar een diagnose, de juiste ondersteuning of voldoende begrip uit hun omgeving. Door deze thema’s bespreekbaar te maken bij studenten en de bredere samenleving, hopen we bij te dragen aan meer kennis, meer empathie en meer erkenning.

Daarnaast vinden we het belangrijk om patiënten, familieleden, studenten, zorgverleners en geïnteresseerden dichter bij elkaar te brengen. Via onze activiteiten creëren we momenten van ontmoeting, waar mensen kunnen bijleren, vragen kunnen stellen en ervaringen kunnen delen. Zo willen we een warme en toegankelijke ruimte bieden waarin zeldzame ziekten niet langer op de achtergrond blijven.

Op deze website ontdek je wie we zijn, welke zeldzame ziekte dit academiejaar centraal staat, welke activiteiten we organiseren en hoe jij Rare Lights kunt steunen of mee zichtbaar maken. Je vindt hier ook informatie over ons bestuur, onze partners en de initiatieven die we doorheen het jaar opzetten.

Samen willen we zeldzame ziekten een gezicht geven. We geloven dat kleine acties een groot verschil kunnen maken: een gesprek starten, een verhaal delen, een activiteit bijwonen, een actie steunen of simpelweg meer willen bijleren. Met Rare Lights willen we licht werpen op wat vaak ongezien blijft, en tonen dat ook zeldzame verhalen het verdienen om gehoord te worden.